Mi smo ovdje! - Svjetski dan cerebralne paralize, 6. listopada

Svjetski dan cerebralne paralize obilježava se u Hrvatskoj sedmu godinu, s ciljem podizanja znanja i javne svijesti o cerebralnoj paralizi. U svijetu živi oko 17 milijuna osoba s cerebralnom paralizom. Osobe s cerebralnom paralizom često su “nevidljive” u društvu i isključene iz zajednice i upravo zbog toga pokret je započeo s temom “Ja sam ovdje”. Ovogodišnja događanja obilježit će se pod motom “Mi smo ovdje!”.

Obilježavanjem ovog dana želi se osigurati djeci i odraslima s cerebralnom paralizom ista prava, pristup i mogućnosti u društvu. Podizanje svijesti je prvi korak prema ostvarivanju građanskih prava i uključivanju u društvo osoba s cerebralnom paralizom. Cerebralna paraliza je kompleksan invaliditet koji zahtjeva interdisciplinaran pristup. Definicija i dijagnoza cerebralne paralize još uvijek su predmet mnogih rasprava. Cerebralnu paralizu možemo definirati kao grupu poremećaja pokreta i položaja uzrokovano oštećenjem ili defektom nezrelog mozga. Na mozak se odnosi pojam “cerebralna”, a “paraliza” na poremećaj pokreta i položaja. Predlaže se i novi naziv “središnji motorni deficit”. Uzroci cerebralne paralize i čimbenici koji povećavaju vjerojatnost da će dijete imati cerebralnu paralizu dijele se na prenatalne, perinatalne i postnatalne. Ovisno o položaju i ozbiljnosti ozljede mozga koja uzrokuje teškoće pri kretanju, cerebralnu paralizu gotovo uvijek prati niz povezanih stanja: bol, intelektualne teškoće, poremećaji ponašanja, izostanak govora, nepokretnost, displazija kuka, epilepsija, poremećaji spavanja, sljepoća, gluhoća, hranjenje putem sonde, inkontinencija. Važno je što ranije uključiti dijete i roditelje u postupke rane intervencije primjenjujući određenu re/habilitacijsku metodu kako bi se poboljšale šanse za što bolji razvojni ishod djeteta.

Značajne promjene za osobe s cerebralnom paralizom mogu se napraviti u okviru sljedećih područja:

Javna svijest - cerebralna paraliza je najčešći tjelesni invaliditet u djetinjstvu. U svijetu živi više od 17 milijuna osoba s cerebralnom paralizom, uz potporu od 350 milijuna obitelji, prijatelja i članova organizacija. Sa svojim obiteljima i dalje se susreću s diskriminacijom i neprihvaćanjem šire zajednice.

Građanska prava - zakoni koji jamče prava osobama s cerebralnom paralizom su doneseni, ali postoji problem s njihovom implementacijom u praksi te je potrebno poticati vlasti na lokalnoj, regionalnoj i nacionalnoj razini na poduzimanje konkretnih akcija.

Dostupnost medicinskih i terapeutskih usluga - ne postoji jedan uzrok cerebralne paralize, već se radi o nizu prenatalnih, perinatalnih ili postnatalnih uzroka koji dovode do oštećenja mozga. Prevencija cerebralne paralize moguća je u razvijenim zemljama ako majka i dijete imaju pristup dobroj medicinskoj skrbi te ako liječnici imaju pristup novim informacijama i alatima. Dijagnoza se najčešće postavlja kasno, jer ne postoji test za dijagnostiku, što ugrožava mogućnost ublažavanja posljedica cerebralne paralize. Najveća poteškoća je dostupnost uslugama i terapiji, čak i kada je dijagnoza postavljena na vrijeme, te može dovesti do pogoršanja stanja.

Kvaliteta života osoba s cerebralnom paralizom ovisi o pristupu:

  • proizvodima – dostupnost specijaliziranih pomagala koja olakšavaju svakodnevni život osobama s cerebralnom paralizom i njihovim obiteljima (električna kolica, posebna računala, pribor za jelo…);

  • informaciji – gdje roditelji mogu dobiti savjet o brizi djeteta s teškoćama u razvoju, na kojem mjestu osobe s cerebralnom paralizom mogu saznati o svojim pravima;

  • podršci – uključuje formiranje mreže podrške u zajednici (organizacije, obitelji, osobe s cerebralnom paralizom) kako bi se međusobno dijelili iskustva i savjeti.

Obrazovanje

Djeci s teškoćama u razvoju i osobama s cerebralnom paralizom nije dovoljan samo pristup, već i podrška tijekom učenja i savladavanja zadataka. Ključ uspjeha je u educiranju asistenata i profesora koji će osigurati da svaka osoba dobije obrazovanje kakvo zaslužuje. Edukacije nakon školskog obrazovanja su također bitne, kao što su specijalizirani treninzi za pomoć u pronalaženju posla, pristup internetu i sl.

Doprinos društvu, uključujući i zapošljavanje

Identitet pojedinca je usko povezan s njegovim doprinosom u društvu, ne uključuje samo pronalaženje posla. Osobe s cerebralnom paralizom mogu doprinijeti i doprinose društvu u području umjetnosti, znanosti i politike, kao učitelji, inženjeri, slikari. Osobama s cerebralnom paralizom moramo osigurati mogućnost davanja doprinosa društvu.

Pripremila: Marija Škes, mag. educ. reh., Odjel za promicanje zdravlja, Služba za javno zdravstvo