Nosimo zeleno! - Nacionalni dan osoba s cerebralnom paralizom, 5. svibnja 2016.

Nacionalni dan osoba s cerebralnom paralizom je u Hrvatskoj prvi put obilježen 5. svibnja 2001. godine. Cerebralna paraliza po prvi put je uvedena u medicinsku literaturu još 1862. godine pod imenom Morbus Little, kada je engleski ortoped W. J. Little opisao 63 djece sa specifičnim poremećajima kretanja smatrajući ih posljedicom oštećenja mozga tijekom patološke trudnoće.

Cerebralna paraliza je grupa poremećaja pokreta i položaja uzrokovana oštećenjem mozga u ranim stadijima razvoja. Kontrola pokreta često postaje loša, iako je oštećenje mozga neprogresivno. Oštećenje može nastati prije, za vrijeme ili nakon porođaja. Simptomi ovise o intenzitetu i mjestu oštećenja u mozgu pa mogu biti prisutne i poteškoće u razvoju, poteškoće u učenju, poteškoće u govoru, problemi sluha i vida. Cerebralna paraliza je jedan od najčešćih kongenitalnih problema (cerebralna paraliza koja postoji od rođenja). Učestalost se kreće između 2 i 4‰. Iako je danas znanje o etiologiji, kliničkoj slici i tretmanu cerebralne paralize produbljeno, još mnogo toga ostaje nejasno. Znatno prijevremeno rođena djeca su 30 puta ugroženija za nastanak cerebralne paralize od terminskog djeteta. Multiple trudnoće također su rizične za nastanak cerebralne paralize, prvenstveno zbog povećanog rizika prijevremenog poroda i niske porođajne težine.

Rehabilitacija olakšava život osobama s cerebralnom paralizom i ima dobre učinke u osposobljavanju oboljelih. Intenzivna rehabilitacija znatno nadoknađuje postojeća oštećenja. Fizikalna terapija provodi se u ustanovama za fizikalnu terapiju, klinikama i kod kuće. Usmjerena je na sprečavanje razvitka trajnih deformacija vježbama za ukočene mišiće i pronalaženje najpovoljnijih položaja zahvaćenih udova. Zahvaljujući fizikalnoj terapiji čak i djeca koja nisu nikad hodala mogu prohodati uz upotrebu pomoćnih naprava: hodalica, paralelnih prečaka i dvostrukih metalnih udlaga („skije“).Ono što je važno naglasiti s javnozdravstvenog stajališta je da je cerebralna paraliza medicinski, psihološki i socijalni problem. Niz problema s kojima se suočavaju oboljeli i njihove obitelji zahtijeva interdisciplinarni pristup. Višestruki hendikep prisutan je kod više od četvrtine osoba s cerebralnom paralizom, a samo jedna petina osoba nema potrebu za nekom specifičnom zaštitom.

Na razini promicanja i unaprjeđenja zdravlja potrebna je trajna senzibilizacija i upoznavanje šire javnosti s problemima s kojima se susreću osobe s cerebralnom paralizom (kao i ostale osobe s invaliditetom). Važno je stalno iznova usmjeravati pažnju društva na psihološke, socijalne, medicinske i ekonomske aspekte cerebralne paralize. Zadani cilj je informiranjem građana promijeniti sliku o cerebralnoj paralizi te omogućiti osobama s cerebralnom paralizom uključivanje u život zajednice. Nužno je omogućiti obrazovanje prilagođeno mogućnostima osobe s cerebralnom paralizom što ujedno povećava konkurentnost na tržištu rada. Promicanje i poštivanje različitosti u društvu se potiče i zapošljavanjem osoba s cerebralnom paralizom. Uključivanje u radnu sredinu pomaže u rušenju predrasuda te donosi financijsku samostalnost osoba s cerebralnom paralizom. Razvoj izvan institucijske skrbi omogućava da korisnici dobivaju usluge u svojim domovima i lokalnim zajednicama. Uz obitelj koja pruža stalnu pomoć i podršku osobama s cerebralnom paralizom, tu su i stručni djelatnici i volonteri te mnogi drugi koji sudjeluju u skrbi osoba s cerebralnom paralizom. U našem društvu aktivno djeluje Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize. 

Život pred nas stavlja brojne izazove, a nekima od nas u vidu bolesnih stanja. Poteškoće koje proizlaze iz bolesnog stanja čine da svakodnevne poteškoće dobivaju posve novi kontekst. Kada vidimo oboljelog gledajmo čovjeka ispred sebe, a ne bolest ili stanje.

Nosimo zeleno u znak podrške!

Članak pripremile: Ivana Šućur, dr. med. i Ana Puljak, dr.med.,spec. javnog zdravstva, voditeljica Odjela za promicanje zdravlja