Svjetski dan multiple skleroze, 30. svibnja 2020.

multiple skleroza

Prema inicijativi MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) u svijetu se ove godine 30. svibnja obilježava Svjetski dan multiple skleroze. Cilj Svjetskog dana multiple skleroze je povezivanje i sudjelovanje ljudi, grupa i organizacija u događajima i aktivnostima kako bi se podigla svijest o multiploj sklerozi kao globalnom problemu, skupila sredstva koja će pomoći organizaciju svih aktivnosti pokreta i udruga pacijenata te uputio poziv na veću suradnju u istraživanju multiple skleroze na međunarodnoj razini. Vodeći slogan i poruka kampanje je “Ja sam više od MS-a!”, a događanja će se obilježiti virtualnim putem. 

U svijetu oko 2.500.000 ljudi boluje od multiple skleroze. Multipla skleroza najčešća je kronična upalna demijelinizacijska bolest središnjeg živčanog sustava, većinom se pojavljuje u mlađih osoba između 20. i 50. godine života i uzrok bolesti nije poznat. Žene obolijevaju dva puta češće od muškaraca. Smatra se da multipla skleroza nastaje kao rezultat međudjelovanja genskih i čimbenika okoline, odnosno bolest nastaje kod osoba koje imaju nasljednu sklonost za bolest, ali i djelovanjem nekog vanjskog čimbenika. Više od 6.000 osoba boluje u Hrvatskoj od MS-a. Prema podacima iz Izvješća Registra o osobama s invaliditetom za 2019. godinu o dijagnozama koje se mogu kvalificirati kao teži oblici invaliditeta (u potpunosti ili u većoj mjeru invalidiziraju osobu) u Hrvatskoj je 2.188 osoba s multiplom sklerozom. 

Neki od početnih simptoma su problemi s vidom, dvoslike, vrtoglavice, stalni umor, gubitak ravnoteže, općenita slabost i bolovi u mišićima. Osobe koje boluju od multiple skleroze često se susreću sa brojnim kliničkim simptomima, koji smanjuju kvalitetan i normalan život oboljelih, kao što su pareza, plegija, spastičnost, trnci, ataksija, intencijski tremor, urgentna inkontinencija, konstipacija, retencija mokrenja, oštećenje seksualnih funkcija itd. Multipla skleroza, kao upalna bolest središnjeg živčanog sustava, može kod oboljelih uzrokovati teškoće pri hodanju i težu pokretljivost, a dio pacijenata završit će u invalidskim kolicima. 

Zbog svega navedenog, treba podići svijest o multiploj sklerozi kao globalnom problemu i pomoći u rješavanju problema oboljelih pravovremenim početkom liječenja, odmah nakon što je bolest dijagnosticirana. Prema novim smjernicama (NN 51/19) ukinuta su tri kriterija koja su bila preduvjet za liječenje (dob do 55. godine, godina dana nakon postavljanja dijagnoze i dva liječena relapsa u dvije godine). Pacijenti se počinju liječiti već nakon prvog demijelinizacijskog događaja (CIS – klinički izolirani sindrom), odnosno nakon prvog simptoma koji upućuje na mogući budući razvoj multiple skleroze.

Ranim početkom liječenja ostvaruju se najbolji rezultati za pacijenta, a preduvjet osnaživanju oboljele osobe je njezino socijalno uključivanje, dostupnost obrazovanja, zdravstvene zaštite, pristup tržištu rada, jačanje pristupa socijalnim uslugama, što će u konačnici doprinijeti senzibiliziranju zajednice za poteškoće oboljelih od multiple skleroze. 

Tijekom pandemije COVID-19 Savez društava multiple skleroze Hrvatske objavio je na portalu “Globalne savjete za COVID-19 za osobe s MS-om”. Svim osobama s MS-om, obiteljima, njegovateljima, osobnim asistentima koji žive ili redovito posjećuju osobu s MS-om savjetovano je posebnu pozornost posvetiti smjernicama za smanjenje rizika od infekcije COVID-19. Uz pridržavanje preporuke Svjetske zdravstvene organizacije tijekom pandemije COVID-19, posebno su navedeni savjeti koje su sastavili neurolozi i istraživački stručnjaci iz organizacija članova MSIF-a u vezi s terapijama za modificiranje bolesti za osobe s MS-om.

U slučaju potrebe za stručnim savjetom, razgovorom ili upitom, osobe oboljele od MS-a kao i njihove obitelji u mogućnost su javiti se putem besplatne linije 0800 77 99 (kao i putem emaila: sos-ms@sdmsh.hr), u sklopu projekta “SOS MS telefon – pravom uslugom do povećanja kvalitete života oboljelih od multiple skleroze”, s ciljem pravodobnog i cjelovitog informiranja oboljelih o svim pravima i mogućnostima liječenja. Od ove godine uvedena je i dodatna usluga “SOS MS telefon – pitaj neurologa” 0800 77 89 na kojem će biti na raspolaganju dežurni neurolozi u redovitim terminima svima koje zanimaju mogućnosti liječenja simptoma multiple skleroze.

#JasamvišeodMSa

U dvogodišnjoj kampanji (2020.-2022.) naglasak se stavlja na međusobnu povezanost oboljelih, važnost podrške obitelji, prijatelja i poslodavaca, kao i bolju edukaciju u vrijeme pandemije koronavirusa. Prikupljajući i dijeleći osobne priče i primjere neovisnog življenja s multiplom sklerozom želi se mijenjati percepcija javnosti o oboljelim osobama i svemu što one mogu, pomoći u povezivanju s drugim osobama i razmjeni iskustava, edukaciji o mogućnostima liječenja i rehabilitaciji te brizi o zdravlju. Neke od priča objavljuju se putem društvenih mreža i internetskih stranica kako bi se javno govorilo o izazovima stigme i socijalnih barijera s kojima se suočavaju oboljeli od multiple skleroze, koje mogu utjecati na osjećaj osamljenosti i izoliranosti. 

Marija Škes, mag. educ. reh., koordinatorica aktivnosti zdravih stilova života, Odjel za promicanje zdravlja Službe za javno zdravstvo