Ja sam više od MS-a! - Svjetski dan multiple skleroze, 25. svibnja 2016.

Prema inicijativi MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) u svijetu se ove godine 25. svibnja obilježava Svjetski dan multiple skleroze. Cilj Svjetskog dana multiple skleroze je povezivanje i sudjelovanje ljudi, grupa i organizacija u  događajima i aktivnostima, kako bi se podigla svijest o multiploj sklerozi kao globalnom problemu, skupila sredstva koja će pomoći organizaciju svih aktivnosti pokreta i udruga pacijenata te uputio poziv na veću suradnju u istraživanju ove bolesti na međunarodnoj razini. Ovogodišnji slogan i poruka kampanje je “Ja sam više od MS-a!”. Prikupljajući i dijeleći osobne priče i primjere neovisnog življenja s multiplom sklerozom želi se mijenjati percepcija javnosti o oboljelim osobama i svemu što one mogu. Neke od priča prikazati će se putem fotografija i videa na izložbi u Nacionalnoj i sveučilišnoj knjižnici u Zagrebu u srijedu, 25. svibnja 2016. godine.

U svijetu oko 2.500.000 ljudi boluje od multiple skleroze i s punim pravom možemo reći da se radi o globalnom problemu. Multipla skleroza najčešća je kronična upalna demijelinizacijska bolest središnjeg živčanog sustava, većinom se pojavljuje u mlađih osoba između 20. i 50. godine život, a uzrok bolesti nije poznat. Smatra se da multipla skleroza nastaje kao rezultat međudjelovanja genskih i čimbenika okoline, odnosno bolest nastaje kod osoba koje imaju nasljednu sklonost za bolest, ali i djelovanjem nekog vanjskog čimbenika. Prema podacima iz Izvješća Registra o osobama s invaliditetom za 2015. godinu o dijagnozama koje se mogu kvalificirati kao teži oblici invaliditeta (u potpunosti ili u većoj mjeru invalidiziraju osobu) u Hrvatskoj su 2.102 osobe s multiplom sklerozom.

Neki od početnih simptomi su problemi s vidom, dvoslike, vrtoglavice, stalni umor, gubitak ravnoteže, općenita slabost i bolovi u mišićima. Osobe koje boluju od multiple skleroze često se susreću s brojnim kliničkim simptomima koji smanjuju kvalitetan i normalan život oboljelih, kao što su pareza, plegija, spastičnost, trnci, ataksija, intencijski tremor, urgentna inkontinencija, konstipacija, retencija mokrenja, oštećenje seksualnih funkcija itd. Multipla skleroza kao upalna bolest središnjeg živčanog sustava može kod oboljelih uzrokovati teškoće pri hodanju i težu pokretljivost, a dio pacijenata završit će u invalidskim kolicima. 

Zbog svega navedenog treba podići svijest o multiploj sklerozi kao globalnom problemu i pomoći u rješavanju problema oboljelih pravovremenim početkom liječenja odmah nakon što je bolest dijagnosticirana. U mnogim zemljama svijeta pacijenti se počinju liječiti već nakon prvog demijelinizacijskog događaja (CIS – klinički izolirani sindrom), odnosno nakon prvog simptoma koji upućuje na mogući budući razvoj multiple skleroze. Ranim početkom liječenja ostvaruju se najbolji rezultati za pacijenta, a preduvjet osnaživanju oboljele osobe je njezino socijalno uključivanje, dostupnost obrazovanja, zdravstvene zaštite, pristup tržištu rada, jačanje pristupa socijalnim uslugama što će u konačnici doprinijeti senzibiliziranju zajednice za poteškoće oboljelih od multiple skleroze.

2. hrvatski MS WALK - #HodajzaMS, Bundek, 25. svibnja 2016. u 17,00 sati

Akciju “Hodaj za MS”, koja se održava po drugi puta, pokrenula je na društvenim mrežama bivša novinarka Mirjam Jukić iz Vinkovaca i sama oboljela od multiple skleroze. Akcija je prerasla u Građansku inicijativu za poboljšanje života oboljelih od MS-a jer nemaju svi u Hrvatskoj iste uvjete liječenja. Iako, za sada, ne postoji lijek za multiplu sklerozu, mnogi lijekovi sprječavaju progresiju bolesti. Veliki broj oboljelih ne zna dovoljno koje su im sve mogućnosti liječenja na raspolaganju. Iako tzv. „skupe lijekove“ u razvijenim zemljama liječnici daju odmah po dijagnosticiranju bolesti, u Hrvatskoj su uvjeti HZZO-a drugačiji te oboljeli čekaju dvije i više godina na lijek, a za to vrijeme kod mnogih se razvije veći ili manji stupanj invaliditeta, što na kraju društvo košta puno više od tzv. skupih lijekova. Ovo su samo neki od problema s kojima se oboljeli od MS-a susreću. “Hodaj za MS” je jedan u nizu događanja koji inicijatori akcije pokreću s ciljem prikupljanja sredstava za istraživanje multiple skleroze u Hrvatskoj. Ove godinu namjera je i upozoriti na dvije važne stvari za oboljele – poteškoće prilikom primjene zakona o zapošljavanju osoba s invaliditetom te nužnost uvođenja novih kriterija liječenja multiple skleroze. Krajnji cilj i poruka oboljelih kroz sva događanja je ista – pronađite lijek! 

Članak pripremila: Marija Škes, mag. educ. reh., voditeljica Odsjeka za zdrave stilove života, Odjel za promicanje zdravlja, Služba za javno zdravstvo