Moj doprinos zajednici – Svjetski dan osoba s Down sindromom, 21. ožujka 2018.

Down Syndrome International (DSI) službeno je odredio 21. ožujka kao Svjetski dan osoba s Down sindromom, a ove godine obilježava se trinaesti dan Down sindroma. Datum simbolizira tri reprodukcije 21. kromosoma, što je glavno genetsko obilježje osoba s Down sindromom. DSI je odlučio da ne određuje specifične teme ovogodišnjeg dana, dajući time veću fleksibilnost za pojedince i organizacije u svijetu koje će same odabrati temu relevantnu za njihove zajednice. Ove godine središnja tema je „Moj doprinos zajednici“, s ciljem poticanja osoba s Down sindromom da govore o njima važnim stvarima u životu (zdravlju, edukaciji, poslu, životu), kako mogu osobno doprinijeti zajednici u kojoj žive te pokazati bližnjima kako da im pomognu unaprijediti i poboljšati svakodnevni život. Cilj obilježavanja Svjetskog dana Down sindroma je podizanje svijesti i razumijevanje Down sindroma, kao i pitanja vezanih uz mobiliziranje podrške i priznavanje dostojanstva te prava i dobrobiti za osobe s Down sindromom. Ujedinjeni narodi (UN) 10. studenog 2011. godine prihvatili su predloženu rezoluciju i donijeli odluku kojom se 21. ožujka obilježava i kao Međunarodni dan osoba s Down sindromom. Usvajanjem ove odluke UN iskazuje svoju podršku zaštiti prava osoba s Down sindromom u cijelom svijetu, a posebice u zemljama u razvoju. 

Dob majke se spominje kao najčešći predisponirajući rizični čimbenik za pojavu Down sindroma. Kod trudnica u dobi od 20 godina rizik iznosi 0,066% ili 1:1 500, dok kod trudnice u dobi od 40 godina iznosi 1,0% ili 1:1 000. Postoji preko pedeset karakterističnih obilježja Down sindroma, a njihov intenzitet se razlikuje od osobe do osobe. Najčešće zabilježene komorbidetne dijagnoze su intelektualno oštećenje, prirođene srčane greške, poremećaj razvoja govora, oštećenje vida. Zdravstvene poteškoće koje imaju osobe s Down sindromom vrlo su različite: od 30 do 60% osoba ima srčane greške, oko 20% osoba ima endokrinološke probleme (najčešće poremećaji u radu štitne žlijezde). Također, djeca s Down sindromom mogu imati neurološke, hematološke poremećaje, poremećaje lokomotornog sustava, gastrointestinalnog sustava, bolesti oka i bolesti usne šupljine. 

Bez obzira koliki je postotak oboljenja ili poremećaja prisutno, ova djeca i mladi trebaju posebnu pažnju, tijekom odrastanja različite medicinske i rehabilitacijske postupke (edukacijsko-rehabilitacijski i logopedski tretman, fizikalne terapije) te posebne metode učenja. Mogućnosti osoba s Down sindromom također su daleko veće nego što se u prošlosti mislilo. Ovaj poremećaj je vrlo kompleksan te zahtijeva veliku angažiranost cijele obitelji oboljelog djeteta. U razdoblju djetinjstva potrebna im je obitelj, a zatim je potrebno osamostaliti ih za samostalan život. Ipak, cijeli život im je potrebna tuđa njega i pomoć. 

Rana intervencija 

Djeca s Down sindromom uključena u programe rane intervencije uče prave stvari u pravom trenutku na pravi način. Rana intervencija je pažljivo planirano i individualno usmjereno učenje u vrlo ranom razdoblju djetetova života, odmah nakon što su utvrđene određene teškoće kod djeteta i/ili je postavljena dijagnoza. Zbog navedenih razloga je poželjno što ranije dijete uključiti u program rane intervencije, po mogućnosti već u prvih šest do osam tjedana života. Program izvode specijalisti rane intervencije, edukacijski rehabilitatori i logopedi s dodatnom edukacijom iz područja rane intervencije. Ovisno o dodatnim teškoćama i potrebama obitelji, uključuju se i drugi specijalisti (psiholozi, oftalmolozi, fizijatri, audiolozi i dr.). U početku poticajno je i poželjno provoditi program unutar obitelji. U grupni rad se djeca uključuju s 18 mjeseci i to polako, u rad manje skupine djece sa sličnim teškoćama, a zatim u redovne predškolske ustanove pod supervizijom specijalista za ranu intervenciju.

Cilj rane intervencije je omogućiti djetetu da što bolje razvije svoje mogućnosti i dobije iskustva koja su mu potrebna tako da se djetetova okolina uredi da:

  • potiče cjelokupan djetetov razvoj, 

  • budi njegovo zanimanje i pažnju, 

  • potiče dijete da što aktivnije sudjeluje u interakciji s okolinom.

Također, uključivanje u program rane intervencije pomaže i osnažuje roditelje. Rana intervencija je sveobuhvatna psihološka, edukacijska i rehabilitacijska pomoć i podrška roditeljima. Uz adekvatnu podršku, informacije i usvajanje tehnike podučavanja  roditelji se osjećaju sigurnijim i kompetentnijim u odgajanju svog djeteta te udovoljavanju njegovih posebnih potreba u obiteljskoj okolini. 

Obrazovanje bez diskriminacije 

Djetetu s Down sindromom treba dati mogućnost da uz pomoćnika u nastavi krene u školu te tako ostvari pravo na obrazovanje, stjecanje novih spoznaja i znanja. Dobivanje mogućnosti školovanja u redovitom obrazovnom sustavu ovisi o dovoljno ranoj stručnoj intervenciji (edukacijsko-rehabilitacijskom tretmanu) koju je dijete prošlo, stečenim vještinama i znanju te o pripremljenosti za školu. 

Preduvjeti integracije/inkluzije djece s Down sindromom su:

  • rana intervencija, kontinuirani rad s djetetom,

  • priprema ustanova za boravak i školovanje djece,

  • edukacija odgajatelja i učitelja o specifičnostima u radu s djecom,

  • zakonska regulativa (zakoni, pravilnici), 

  • podrška lokalne zajednice.

Šarene čarape za „djecu sunca“

Svakako podržite akciju Šarene čarape radi skretanja pozornosti javnosti na probleme s kojima se suočavaju osobe s Down sindromom i njihove obitelji! U cijelom svijetu javne osobe podržavaju slične akcije i u znak podrške oblače šarene čarape, obucite ih i vi. Simbol šarenih čarapa predstavlja različitost, a ne nikako nemogućnost osoba s Down sindromom da ne mogu upariti čarape. Neka različitost bude naša snaga i naše bogatstvo. Sjetimo se „djece sunca” i češće, a ne samo 21. ožujka, i potrudimo se svi zajedno da se osjećaju vrijednima i posebnima, jer oni to i jesu! 

“Sunce ne pravi nikakve razlike. Njemu je svaki čovjek simpatičan. Gdje sja sunce srca, tu je svaki čovjek vrijedan truda.”, Phil Bosmans 

Pripremila: Marija Škes, mag. educ. reh., Odjel za promicanje zdravlja, Služba za javno zdravstvo