13. Svjetski dan svjesnosti o autizmu obilježava se 2. travnja, u izvanrednim uvjetima kada je neophodno pridržavanje općih mjera zaštite tijekom bolesti uzrokovane novim koronavirusom. Univerzalna ljudska prava, uključujući prava osoba s invaliditetom, ne smiju biti ugrožena u vrijeme pandemije. Osobe s autizmom imaju pravo na samoopredjeljenje, neovisnost i autonomiju, kao i pravo na zdravstvenu i socijalnu skrb, obrazovanje i zaposlenje na jednakoj osnovi s drugima. Vodeća tema ove godine je iznimno važna „Prijelaz u odraslo doba“. Trenutne poteškoće vitalnih sustava potpore i mreža, kao rezultat COVID-19, povećavaju prepreke s kojima se osobe s autizmom susreću svakodnevno u ostvarivanju svojih prava. Osobe s autizmom ne smiju se suočiti s diskriminacijom kada traže medicinsku njegu. Moraju i dalje imati pristup sustavima podrške, potrebnim kako bi ostali u svojim domovima i zajednicama u vrijeme krize, umjesto da se suoče s mogućnostima prisilne institucionalizacije.
Poremećaj iz spektra autizma karakteriziraju:
- teškoće u socio-emocionalnom reciprocitetu, verbalnoj i neverbalnoj komunikaciji te razvoju, održavanju i razumijevanju socijalnih odnosa,
- neubičajeno ponašanje – ograničeni interesi i aktivnosti te repetativna ponašanja
Autistične osobe imaju teškoće u komunikaciji i socijalnim odnosima te se opiru svakoj promjeni navika. Njihovo ponašanje obilježava nezainteresiranost za druge, mehaničko ponavljanje pojedinih pokreta ili radnji te neuobičajeno vezivanje za neki predmet. Međutim, neka autistična djeca pokazuju iznimne motorne, matematičke, glazbene, likovne i druge vještine. Osobe s autističnim poremećajem imaju niz životnih teškoća. Primjereni edukacijski pristupi pružani tijekom cijelog života, podrška obiteljima i stručnjacima koji su uključeni u tretman te pružanje odgovarajućih usluga i pomoći u okviru zajednice, uz poticanje pozitivnog stava u društvu mogu poboljšati kvalitetu i dostojanstveniji stil života ovih osoba.
Veliki problem, osim otežanog i pravovremenog dijagnosticiranja odstupanja od urednog razvoja, nedostatak je dovoljnog broja ranih interventnih programa čijom primjenom bi se ublažila klinička sliku te pomoglo u poticanju razvoja djeteta. Ipak, uz stručnjake koji se bave ranim komunikacijskim razvojem i poremećajima autističnog spektra, roditelji imaju najvažniju ulogu jer najbolje poznaju svoje dijete te mogu izraziti sumnju. Rani znaci autizma: primjećuju se u kontaktu s djetetom – ne uzvraća pogled u oči ili je pogled tek letimičan, ne uzvraća osmjeh, izostaju ekspresije lica, ne odaziva se na vlastito ime, ne uočava se gesta pokazivanja, vokalizacija može izostati, kao i gugutanje slogova, a kasnije se govor ne razvija pravilno. Svako se dijete razvija svojim ritmom te među djecom postoje individualne razlike pa treba biti oprezan kod dijagnosticiranja.
Programima rane intervencije potičemo ostvarivanje razvojnih potencijala djeteta, sprečavamo razvoj daljnjih poteškoća, pripremamo dijete za vrtić, školu, zapošljavanje i u konačnici za samostalan život. Kvalitetu života osoba oboljelih od autizma mogu znatno poboljšati rana dijagnoza i intervencija: TEACCH metoda, senzorička integracija, Floortime i ABA, video modeliranje, terapije: logopedska, radna, fizikalna, glazbena te drugi oblici terapija. Kod djece koja nemaju razvijen govor koristimo se slikama, komunikacijskim bilježnicama i pločama s fotografijama predmeta pomoću kojih mogu pokazati što žele. To omogućuje bolje razumijevanje djeteta, a njih potiče na komunikaciju, verbalizaciju i vokalizaciju. TEACCH metoda je zasnovana na vizualnim podražajima i uvodi red u svijet koji je za njih prilično zbunjujući. Djeca imaju slikovne rasporede, koji jasno ukazuju kada je vrijeme za doručak, pranje ruku, vježbanje, slikanje, ručak, odlazak kući. Na taj način djeci se osigurava stalnost, red, struktura i to im daje sigurnost. Suradnja s roditeljima je neophodna, redovito ih se obavještava o uspjesima djeteta. Upravo je intervencijama temeljenim na tehnologiji obilježeno posljednje desetljeće, a brojna istraživanja dokazuju njihovu učinkovitost u tretmanu osoba s poremećajem iz spektra autizma.
Omogućavanje razumijevanja i prihvaćanja pojedinaca s autizmom te njihovog jedinstvenog pogleda na svijet, uz istovremeno podizanje svjesnosti o poremećaju iz spektra autizma, pomoći će edukativni film „Događaju se čudesne stvari“ – svakako pogledajte: https://www.youtube.com/watch?v=qpzNoRLHIMw
Marija Škes, mag. educ. reh.
Odjel za promicanje zdravlja Službe za javno zdravstvo NZJZ “Dr. Andrija Štampar”