Svjetski dan cerebralne paralize obilježava se i ove godine 6. listopada s ciljem podizanja znanja i javne svijesti o cerebralnoj paralizi. U svijetu živi oko 50 milijuna osoba s cerebralnom paralizom, uz podršku od 350 milijuna osoba koji su članovi obitelji, prijatelji i članovi zajednice. Slogan ovogodišnje kampanje „Jedinstveni i ujedinjeni“ ističe individualnost svake osobe s cerebralnom paralizom te se istovremeno naglašava neophodnost zalaganja za uključivost, pristupačnost i u konačnici bolji svijet. Važno je prepoznavanje postignuća ljudi s cerebralnom paralizom, kao i obitelji i profesionalaca koji ih podržavaju, fokusirajući se na dostupnost pristupačnih tehnoloških rješenja u svakodnevnom životu osoba s cerebralnom paralizom. Cilj ovogodišnje kampanje je i rušenje barijera uz osiguravanje pristupačnog okruženja za sve, poticanje globalnog sudjelovanja u podizanju svijesti i unaprjeđenju sustava podrške te educiranje o cerebralnoj paralizi i osporavanje predrasuda.
Obilježavanjem ovog dana želi se istaknuti važnost osiguravanja jednakih prava, pristupa i mogućnosti za djecu i odrasle s cerebralnom paralizom u svim područjima društva. Unatoč tome, osobe s cerebralnom paralizom i njihove obitelji i dalje se susreću s diskriminacijom, predrasudama i neprihvaćanjem šire zajednice.
Podizanje svijesti je prvi korak prema ostvarivanju građanskih prava i uključivanju u društvo osoba s cerebralnom paralizom. Osobe s cerebralnom paralizom često su “nevidljive” u društvu i isključene iz zajednice i upravo zbog toga pokret je započeo s temom “Ja sam ovdje“. Globalnom kampanjom se želi ukazati na ključna područja na kojima treba aktivno doprinositi kako bi se utjecalo na promjene javne svijesti, inkluzivnog obrazovanja, dostupnosti medicinskog i terapijskog pristupa, asistivnoj i rehabilitacijskoj tehnologiji, primjeni STEM-a u radu s djecom i mladima s teškoćama u razvoju, mogućnosti zapošljavanja, unaprjeđenja kvalitete života, vlastitog doprinosa zajednici te građanskim pravima.
Prema službenim podacima Izvješća o osobama s invaliditetom u Republici Hrvatskoj živi 675.213 osoba s invaliditetom koje čine 17,5 % ukupnog stanovništva. U 2025. godini je prema podacima Hrvatskog registra o osobama s invaliditetom Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo registrirano 27.146 osoba s cerebralnom paralizom i paralitičnim sindromom, te čine udio od 4,02 % ukupnom broju osoba s invaliditetom.
Cerebralna paraliza je kompleksan invaliditet koji zahtjeva interdisciplinaran pristup. Uzroci cerebralne paralize i čimbenici koji povećavaju vjerojatnost da će dijete imati cerebralnu paralizu dijele se na prenatalne, perinatalne i postnatalne. Ovisno o položaju i ozbiljnosti ozljede mozga koja uzrokuje teškoće pri kretanju, cerebralnu paralizu gotovo uvijek prati niz povezanih stanja: bol, intelektualne teškoće, poremećaji ponašanja, izostanak govora, nepokretnost, displazija kuka, epilepsija, poremećaji spavanja, sljepoća, gluhoća, respiratorne teškoće, hranjenje putem sonde, inkontinencija.
1 od 4 djece s cerebralnom paralizom ne govori
1 od 3 ne može hodati
1 od 2 imaju intelektualne poteškoće
1 od 4 ima epilepsiju
1 od 4 ima poremećaje u ponašanju
1 od 4 ima problem kontrole mjehura
1 od 4 ima problem kontrole salivacije
1 od 5 ima poremećaj spavanja
1 od 10 ima ozbiljna oštećenja vida
3 od 4 doživljava bol
Cerebralna paraliza je složen trajni i najčešći tjelesni invaliditet u djetinjstvu. Stoga je važno što ranije uključiti dijete i roditelje u postupke rane intervencije primjenjujući određenu re/habilitacijsku metodu kako bi se poboljšale šanse za što bolji razvojni ishod djeteta. Kvaliteta života osoba s cerebralnom paralizom ovisi o pristupu tehnologiji, dostupnosti informacija te podršci u okolini. U mnogim zemljama s niskim prihodima nije dostupna nikakva rehabilitacija ili intervencije za više od 80 % djece s cerebralnom paralizom, što direktno uskraćuje priliku za kretanje učenje ili napredak. U usporedbi s općom populacijom osobe s cerebralnom paralizom imaju smanjeno očekivano trajanje života. Rizici smrtnosti ovise o težini motoričkih poremećaja, intelektualnim teškoćama, pristupu zdravstvenoj skrbi i socioekonomskim uvjetima. Prepoznatljiva boja kampanje je zelena, koja simbolizira rast, novi život i podršku zajednici (mnogi gradovi i udruge osvjetljavaju znamenitosti zeleno ili nose zelenu boju).
Obilježavanjem Svjetskog dana cerebralne paralize stavlja se naglasak na prihvaćanje različitosti i daje važnost aktivnostima u stvaranju pristupačnije budućnosti za sve.
Pripremila: Marija Škes, univ. mag. rehab. educ., Služba za javno zdravstvo
Fotografija: Pixel-Shot, Pixel-shot / Alamy / Profimedia
