Svjetski dan svjesnosti o autizmu se obilježava 2. travnja svake godine prema odluci Ujedinjenih naroda, dok je cijeli travanj u nekim zemljama posvećen podizanju svjesnosti o poremećajima iz autističnog spektra. Ovogodišnji je slogan „Nismo nevidljivi“ (Not Invisible) zato što je iskustvo u proteklim godinama pokazalo kako sustav još uvijek u dovoljnoj mjeri ne prepoznaje potrebe osoba s poremećajem iz autističnog spektra kao i njihovih obitelji. Nedostatak sustavne podrške vidljiv je u svim segmentima – od dijagnostike i rane intervencije, školovanja, zapošljavanja, do dugoročne skrbi za odrasle osobe s autizmom. Osobe s poremećajem iz autističnog spektra (PAS) imaju pravo na samoopredjeljenje, neovisnost i autonomiju, kao i pravo na zdravstvenu i socijalnu skrb, obrazovanje te zaposlenje na jednakoj osnovi s drugima. Ne smiju se suočiti s diskriminacijom kada traže medicinsku njegu te i dalje moraju imati osiguran pristup sustavima podrške, potrebnim kako bi ostali u svojim domovima i zajednicama, umjesto da se suoče s mogućnostima prisilne institucionalizacije. Posebno je zabrinjavajuća situacija odraslih osoba s autizmom, osobito onih starijih od 21 godine s većom razinom potreba za podrškom, jer zahtijevaju intenzivnu podršku koja nije dostupna kroz postojeći sustav. Njihovi roditelji, često već iscrpljeni godinama borbe, sve češće im ne mogu pružiti potrebnu skrb zbog starosti i bolesti.

Poremećaji iz spektra autizma nisu bolest nego razvojni poremećaj/stanje koje traje cijeli život. Radi se o širokom spektru poremećaja, svaka dijagnoza je drugačija i svaka osoba u spektru ima različite simptome i potrebe. Upravo zato se koristi riječ spektar jer taj „kišobran“ obuhvaća cijeli spektar (Aspergerov sindroma, Rettov sindrom, DDS - Dječji dezintegrativni sindrom /Hellerov sindrom/, Neodređeni pervazivni razvojni poremećaj). Prema podacima iz Registra osoba s invaliditetom HZJZ- u Republici Hrvatskoj iz 2024. godine u Republici Hrvatskoj je evidentirano 6.125 osoba s poremećajem iz spektra autizma, a 1.384 ih živi u Gradu Zagrebu. Plava boja simbolizira poremećaje iz spektra autizma, a još jedan od simbola su  i dijelovi puzzle.

Poremećaj iz spektra autizma karakteriziraju:

• teškoće u socio-emocionalnom reciprocitetu, verbalnoj i neverbalnoj komunikaciji te razvoju, održavanju i razumijevanju socijalnih odnosa,
• neuobičajeno ponašanje – ograničeni interesi i aktivnosti te repetitivna (ponavljajuća) ponašanja

Osobe s poremećajem iz spektra autizma imaju teškoće u komunikaciji i socijalnim odnosima te se opiru svakoj promjeni navika. Njihovo ponašanje obilježava nezainteresiranost za druge, automatsko ponavljanje pojedinih pokreta ili radnji te neuobičajeno vezivanje za neki predmet. Međutim, neka djeca pokazuju iznimne motoričke, matematičke, glazbene, likovne i druge vještine.

Uloga roditelja i zajednice

Osobe s poremećajem iz spektra autizma imaju niz poteškoća u svakodnevnom životu. Primjereni edukacijski pristupi koji se pružaju tijekom cijelog života, podrška obiteljima i stručnjacima koji su uključeni u tretman te pružanje odgovarajućih usluga i pomoći u okviru zajednice, uz poticanje pozitivnog stava u društvu, mogu poboljšati kvalitetu i dostojanstveniji život osoba s poremećajem iz autističnog spektra.

Veliki je problem, osim otežanog i pravovremenog dijagnosticiranja odstupanja od urednog razvoja, nedostatak dovoljnog broja ranih interventnih programa čijom primjenom bi se ublažila klinička slika te pomoglo u poticanju razvoja djeteta. Ipak, uz stručnjake koji se bave ranim komunikacijskim razvojem i poremećajima autističnog spektra, roditelji imaju najvažniju ulogu jer najbolje poznaju svoje dijete te mogu izraziti sumnju.

Rani znaci na koje treba obratiti pažnju primjećuju se u kontaktu s djetetom:

• ne uzvraća pogled u oči ili je pogled tek letimičan,
• ne uzvraća osmijeh,
• izostaju ekspresije lica,
• ne odaziva se na vlastito ime,
• ne uočava se gesta pokazivanja,
• vokalizacija može izostati, kao i gugutanje slogova, 
• kasnije se govor ne razvija pravilno.

Svako se dijete razvija svojim ritmom te među djecom postoje individualne razlike pa treba biti oprezan kod dijagnosticiranja.

Programima rane intervencije potičemo ostvarivanje razvojnih potencijala djeteta, sprečavamo razvoj daljnjih poteškoća, pripremamo dijete za vrtić, školu, zapošljavanje i u konačnici za samostalan život. Kvalitetu života osoba oboljelih od autizma mogu znatno poboljšati rana dijagnoza i intervencija: TEACCH metoda, senzorička integracija, Floortime i ABA, video modeliranje i terapije: logopedska, edukacijsko rehabilitacijska, radna, fizikalna, glazbena te drugi oblici terapija. Kod djece koja nemaju razvijen govor koristimo se slikama, komunikacijskim bilježnicama i pločama s fotografijama predmeta s pomoću kojih mogu pokazati što žele. To omogućuje bolje razumijevanje djeteta, a njih potiče na komunikaciju, verbalizaciju i vokalizaciju. TEACCH metoda je zasnovana na vizualnim podražajima i uvodi red u svijet koji je za njih prilično zbunjujući. Djeca imaju slikovne rasporede, koji jasno ukazuju kada je vrijeme za doručak, pranje ruku, vježbanje, slikanje, ručak, odlazak kući. Na taj se način djeci osigurava stalnost, red, struktura i to im daje sigurnost. Komunikatori, softveri za potpomognutu komunikaciju i uređaji koji olakšavaju pristup računalu neki su od alata koji mogu pomoći pri svladavanju komunikacijskih poteškoća i olakšati potragu za edukativnim, ali i zabavnim materijalima za razvoj i učenje za djecu i odrasle.

Prilikom polaska u školu pomoćnici u nastavi/ stručni komunikacijski posrednici potpora su inkluzivnom obrazovanju učenika s PAS.  Kao jedna od bitnih zadaća u stvaranju kvalitetnih uvjeta za provođenje adekvatnih programa su prostori u dječjim vrtićima i osnovnim školama koji se kontinuirano prilagođavaju i stavljaju u funkciju djeteta i njegovih razvojnih potreba za bolju integraciju djece s teškoćama u razvoju (prohodnost, dostupnost, raznolikost, dostatnost materijala). Potrebno je predvidjeti i sredstva za kvalitetnu realizaciju posebnih programa kao i individualiziranih programa za djecu s teškoćama u razvoju. Suradnja s roditeljima je neophodna, redovito ih se obavještava o uspjesima djeteta. Upravo je intervencijama temeljenim na tehnologiji obilježeno posljednje desetljeće, a brojna istraživanja dokazuju njihovu učinkovitost u tretmanu osoba s poremećajem iz spektra autizma.

Život osoba s poremećajem iz spektra autizma nije lak te se suočavaju s nizom životnih poteškoća. No, svi mi možemo značajno pridonijeti poboljšanju kvalitete njihova života.

Pripremila: Marija Škes, mag. educ. reh., Odjel za promicanje zdravlja Službe za javno zdravstvo