Down Syndrome International (DSI) službeno je odredio 21. ožujka kao Svjetski dan osoba s Down sindromom. Datum simbolizira tri reprodukcije 21. kromosoma, što je glavno genetsko obilježje osoba s Down sindromom. Ove godine središnja tema je „S nama, ne za nas“ s naglaskom na povezivanje, odnosno provedbu akcija s osobama s Down sindromom o njima važnim stvarima u životu (zdravlju, edukaciji, poslu, životu), kako mogu osobno doprinijeti zajednici u kojoj žive, te pokazati bližnjima kako da im, zajedno s njima, pomognu unaprijediti i poboljšati svakodnevni život. Cilj obilježavanja Svjetskog dana Down sindroma je podizanje svijesti i razumijevanje Down sindroma, kao i pitanja vezanih uz mobiliziranje podrške i priznavanje dostojanstva te prava i dobrobiti za osobe s Down sindromom. Ujedinjeni narodi (UN) 10. studenog 2011. godine prihvatili su predloženu rezoluciju i donijeli odluku kojom se 21. ožujka obilježava i kao Međunarodni dan osoba s Down sindromom. Usvajanjem ove odluke UN iskazuje svoju podršku zaštiti prava osoba s Down sindromom u cijelom svijetu, a posebice u zemljama u razvoju.
Danas u Hrvatskoj živo oko 1.500 osoba s Down sindromom. Kao najčešći predisponirajući rizični čimbenik za pojavu Down sindrom spominje se dob majke. Kod trudnica u dobi od 20 godina rizik iznosi 0,066% ili 1:1.500, dok kod trudnice u dobi od 40 godina iznosi 1,0% ili 1:1.000. Postoji preko pedeset karakterističnih obilježja Down sindroma, a njihov intenzitet se razlikuje od osobe do osobe. Najčešće zabilježene komorbiditetne dijagnoze su intelektualno oštećenje, prirođene srčane greške, poremećaj razvoja govora, oštećenje vida. Zdravstvene poteškoće koje imaju osobe s Down sindromom vrlo su različite: od 30 do 60% osoba ima srčane greške, dok oko 20% osoba ima endokrinološke probleme (najčešće poremećaji u radu štitne žlijezde). Također, djeca s Down sindromom mogu imati neurološke, hematološke poremećaje, poremećaje lokomotornog sustava, gastrointestinalnog sustava, bolesti oka i bolesti usne šupljine.
Bez obzira koliki je postotak oboljenja ili poremećaja prisutno, ova djeca i mladi trebaju posebnu pažnju, tijekom odrastanja različite medicinske i rehabilitacijske postupke (edukacijsko-rehabilitacijski i logopedski tretman, fizikalne terapije) te posebne metode učenja. Mogućnosti osoba s Down sindromom također su daleko veće nego što se u prošlosti mislilo. Ovaj poremećaj je vrlo kompleksan te zahtijeva veliku angažiranost cijele obitelji djeteta. U razdoblju djetinjstva potrebna im je obitelj, a zatim je potrebno osamostaliti ih za samostalan život. Ipak, cijeli život im je potrebna tuđa njega i podrška.
Rana intervencija
Djeca s Down sindromom uključena u programe rane intervencije uče prave stvari u pravom trenutku na pravi način. Rana intervencija je pažljivo planirano i individualno usmjereno učenje u vrlo ranom razdoblju djetetova života, odmah nakon što su utvrđene određene teškoće kod djeteta i/ili je postavljena dijagnoza. Zbog navedenih razloga je poželjno što ranije dijete uključiti u program rane intervencije, po mogućnosti već u prvih šest do osam tjedana života. Program izvode specijalisti rane intervencije, edukacijski rehabilitatori i logopedi s dodatnom edukacijom iz područja rane intervencije. Ovisno o dodatnim teškoćama i potrebama obitelji, uključuju se i drugi specijalisti (psiholozi, oftalmolozi, fizijatri, audiolozi i dr.). U početku poticajno je i poželjno provoditi program unutar obitelji. U grupni rad se djeca uključuju s 18 mjeseci i to polako, u rad manje skupine djece sa sličnim teškoćama, a zatim u redovne predškolske ustanove pod supervizijom specijalista za ranu intervenciju.
Cilj rane intervencije je omogućiti djetetu da što bolje razvije svoje mogućnosti i dobije iskustva koja su mu potrebna na način da se djetetova okolina uredi tako da:
potiče cjelokupan djetetov razvoj,
budi njegovo zanimanje i pažnju,
potiče dijete da što aktivnije sudjeluje u interakciji s okolinom.
Također, uključivanje u program rane intervencije pomaže i osnažuje roditelje. Rana intervencija je sveobuhvatna psihološka, edukacijska i rehabilitacijska pomoć i podrška roditeljima. Uz adekvatnu podršku, informacije i usvajanje tehnike podučavanja roditelji se osjećaju sigurnijim i kompetentnijim u odgajanju svog djeteta te udovoljavanju njegovih posebnih potreba u obiteljskoj okolini.
Obrazovanje bez diskriminacije
Djetetu s Down sindromom treba dati mogućnost da uz pomoćnika u nastavi krene u školu te tako ostvari pravo na obrazovanje, stjecanje novih spoznaja i znanja. Dobivanje mogućnosti školovanja u redovitom obrazovnom sustavu ovisi o dovoljno ranoj stručnoj intervenciji (edukacijsko-rehabilitacijskom tretmanu) koju je dijete prošlo, stečenim vještinama i znanju te o pripremljenosti za školu.
Preduvjeti integracije/inkluzije djece s Down sindromom su:
rana intervencija, kontinuirani rad s djetetom,
priprema ustanova za boravak i školovanje djece,
edukacija odgajatelja i učitelja o specifičnostima u radu s djecom,
zakonska regulativa (zakoni, pravilnici),
podrška lokalne zajednice.
Šarene čarape za „djecu sunca“
Svakako podržite akciju Šarene čarape radi skretanja pozornosti javnosti na probleme s kojima se suočavaju osobe s Down sindromom i njihove obitelji! Simbol šarenih čarapa predstavlja različitost, a ne nikako nemogućnost osoba s Down sindromom da ne mogu upariti čarape. Neka različitost bude naša snaga i naše bogatstvo. Sjetimo se „djece sunca” i češće, a ne samo 21. ožujka i potrudimo se svi zajedno da se osjećaju vrijednima i posebnima, jer oni to i jesu!
“Sunce ne pravi nikakve razlike. Njemu je svaki čovjek simpatičan. Gdje sja sunce srca, tu je svaki čovjek vrijedan truda.”, Phil Bosmans
Pripremila: Marija Škes, mag. educ. reh., Odjel za promicanje zdravlja, Služba za javno zdravstvo
