Svjetski dan svjesnosti o autizmu se obilježava 2. travnja prema odluci Ujedinjenih narod dok je cijeli mjesec travanj u nekim zemljama posvećen podizanju svjesnosti o poremećajima iz spektra autizma. Obilježavanje Mjeseca i Svjetskog dana svjesnosti o autizmu već se drugu godinu zaredom odvija u izvanrednim uvjetima uzrokovanim pandemijom novog koronavirusa.
Univerzalna ljudska prava, uključujući prava osoba s invaliditetom, ne smiju biti ugrožena u vrijeme pandemije. Osobe s poremećajem iz spektra autizma (PSA) imaju pravo na samoopredjeljenje, neovisnost i autonomiju, kao i pravo na zdravstvenu i socijalnu skrb, obrazovanje i zaposlenje na jednakoj osnovi s drugima. Trenutne poteškoće vitalnih sustava potpore i mreža, kao rezultat COVID-19, povećavaju prepreke s kojima se osobe s poremećajem iz spektra autizma susreću svakodnevno u ostvarivanju svojih prava. Ne smiju se suočiti s diskriminacijom kada traže medicinsku njegu te i dalje moraju imati pristup sustavima podrške potrebnim kako bi ostali u svojim domovima i zajednicama u vrijeme krize, umjesto da se suoče s mogućnostima prisilne institucionalizacije.
Poremećaj iz spektra autizma karakteriziraju:
teškoće u socio-emocionalnom reciprocitetu, verbalnoj i neverbalnoj komunikaciji te razvoju, održavanju i razumijevanju socijalnih odnosa,
neuobičajeno ponašanje – ograničeni interesi i aktivnosti te repetitivna ponašanja
Osobe s poremećajem iz spektra autizma imaju teškoće u komunikaciji i socijalnim odnosima te se opiru svakoj promjeni navika. Njihovo ponašanje obilježava nezainteresiranost za druge, mehaničko ponavljanje pojedinih pokreta ili radnji te neuobičajeno vezivanje za neki predmet. Međutim, neka djeca pokazuju iznimne motorne, matematičke, glazbene, likovne i druge vještine. Osobe s autističnim poremećajem imaju niz životnih teškoća. Primjereni edukacijski pristupi pružani tijekom cijelog života, podrška obiteljima i stručnjacima koji su uključeni u tretman, te pružanje odgovarajućih usluga i pomoći u okviru zajednice uz poticanje pozitivnog stava u društvu mogu poboljšati kvalitetu i dostojanstveniji stil njihovog života.
Veliki problem, osim otežanog i pravovremenog dijagnosticiranja odstupanja od urednog razvoja, nedostatak je dovoljnog broja ranih interventnih programa čijom primjenom bi se ublažila klinička slika te pomoglo u poticanju razvoja djeteta. Ipak, uz stručnjake koji se bave ranim komunikacijskim razvojem i poremećajima autističnog spektra, roditelji imaju najvažniju ulogu jer najbolje poznaju svoje dijete te mog izraziti sumnju.
Rani znaci na koje treba obratiti pažnju primjećuju se u kontaktu s djetetom:
ne uzvraća pogled u oči ili je pogled tek letimičan,
ne uzvraća osmijeh, izostaju ekspresije lica,
ne odaziva se na vlastito ime,
ne uočava geste pokazivanja,
vokalizacija može izostati kao i gugutanje slogova,
kasnije se govor ne razvija pravilno.
Svako se dijete razvija svojim ritmom te među djecom postoje individualne razlike pa treba biti oprezan kod dijagnosticiranja.
Programima rane intervencije potičemo ostvarivanje razvojnih potencijala djeteta, sprečavamo razvoj daljnjih poteškoća, pripremamo dijete za vrtić, školu, zapošljavanje i u konačnici za samostalan život. Kvalitetu života osoba oboljelih od autizma mogu znatno poboljšati rana dijagnoza i intervencija: TEACCH metoda, senzorička integracija, Floortime i ABA, video modeliranje, terapije: logopedska, radna, fizikalna, glazbena te drugi oblici terapija. Kod djece koja nemaju razvijen govor koristimo se slikama, komunikacijskim bilježnicama i pločama s fotografijama predmeta pomoću kojih mogu pokazati što žele. To omogućuje bolje razumijevanje djeteta, a njih potiče na komunikaciju, verbalizaciju i vokalizaciju. TEACCH metoda je zasnovana na vizualnim podražajima i uvodi red u svijet koji je za njih prilično zbunjujući. Djeca imaju slikovne rasporede koji jasno ukazuju kada je vrijeme za doručak, pranje ruku, vježbanje, slikanje, ručak, odlazak kući. Tako se djeci osigurava stalnost, red, struktura i to im daje sigurnost. Suradnja s roditeljima je neophodna, redovito ih se obavještava o uspjesima djeteta. Upravo je intervencijama temeljenim na tehnologiji obilježeno posljednje desetljeće, a brojna istraživanja dokazuju njihovu učinkovitost u tretmanu osoba s poremećajem iz spektra autizma.
Svjetski dan svjesnosti o autizmu u Zagrebu će se obilježiti 2. travnja 2021. u sklopu aktivnosti „Budi AUT“, od 10,00 do 14,00 sati u parku Zrinjevac, gdje će biti postavljena interaktivna instalacija kojom će se zainteresiranim građanima dočarati senzorička zasićenost i neugode kakve osoba sa PSA često osjeća u svakodnevnim situacijama i u javnom prostoru. Stručnjaci Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta osmislili su navedenu aktivnost uz podršku Saveza udruga za autizam. Posebno će se predstaviti i kampanja „Zablistaj“ multidisciplinarnog tima studentica uz prikaz istoimenog animiranog filma dizajnerice Mije Rajda.
Događaju se čudesne stvari
Omogućavanje razumijevanja i prihvaćanja pojedinaca s autizmom te njihovog jedinstvenog pogleda na svijet, uz istovremeno podizanje svjesnosti o poremećaju iz spektra autizma, pomoći će edukativni film „Događaju se čudesne stvari“. Odvojite trenutak i svakako pogledajte: https://www.youtube.com/watch?v=qpzNoRLHIMw.
Marija Škes, mag. educ. reh., koordinatorica aktivnosti zdravih stilova života,
Odjel za promicanje zdravlja Službe za javno zdravstvo
NZJZ „Dr. Andrija Štampar“
