Down Syndrome International (DSI) službeno je odredio 21. ožujka kao Svjetski dan osoba s Down sindromom. Datum simbolizira tri reprodukcije 21. kromosoma, što je glavno genetsko obilježje osoba s Down sindromom. Ove godine središnja tema je „Unaprijedite sustave podrške za nas“, s naglaskom na provedbu i unaprjeđenje sustava podrške osobama s Down sindromom u njima važnim stvarima (zdravlju, edukaciji, poslu, životu), kako bi mogli osobno doprinijeti zajednici u kojoj žive te pokazati bližnjima kako da im, zajedničkim nastojanjima, pomognu unaprijediti i poboljšati svakodnevni život. Cilj obilježavanja Svjetskog dana Down sindroma je podizanje svijesti i razumijevanje Down sindroma, kao i pitanja vezanih uz mobiliziranje podrške i priznavanje dostojanstva te prava i dobrobiti za osobe s Down sindromom. Ujedinjeni narodi (UN) 10. studenog 2011. godine prihvatili su predloženu rezoluciju i donijeli odluku kojom se 21. ožujka obilježava i kao Međunarodni dan osoba s Down sindromom. Usvajanjem ove odluke UN iskazuje svoju podršku zaštiti prava osoba s Down sindromom u cijelom svijetu, a posebice u zemljama u razvoju. 

Poruke Svjetskog dana osoba s Down sindromom:

• Osobe s Downovim sindromom trebaju podršku u svakodnevnom životu na način da budu uključene u zajednicu, kao i svi drugi.
• Obitelji također trebaju podršku jer one najčešće skrbe za svog člana obitelji s Downovim sindromom.
• Potpora je ključno ljudsko pravo koje pomaže u ostvarivanju drugih prava.
• Podrška koja nam je potrebna različita je za svaku osobu.
• Osobe s Downovim sindromom imaju pravo na podršku koja zadovoljava njihove potrebe i daje im mogućnost izbora, kontrolu i dostojanstvo.

Potpora osobama kojima je potrebna pomoć u svakodnevnim životnim aktivnostima i poticanju neovisnosti može uključivati podršku obitelji, prijatelja ili drugih osoba, ali i službi za podršku ili stručnjaka. Mnogi ljudi s Downovim sindromom diljem svijeta ne dobivaju potrebnu podršku, mnoge zemlje nemaju organizirane sustave podrške koji zadovoljavaju potrebe osoba s invaliditetom i njihovih obitelji ili postojeći sustavi podrške ne poštuju ljudska prava osoba s invaliditetom.

Dobar sustav podrške podrazumijeva upravljanje – zakone i politike usmjerene na dizajn, implementaciju i nadzor adekvatnog i prilagođenog sustava podrške. Treba se temeljiti na ljudskim pravima i uključivati osobe s invaliditetom u svim fazama izrade, provedbe i praćenja, kao i informacije i dostupne podatke koji su važni za razumijevanje prepreka s kojima se osobe s invaliditetom suočavaju, kao i individualne potrebe za podrškom koje imaju osobe s Downovim sindromom. Socijalna zaštita – potpore vlade, poput novca ili usluga. To bi trebalo pokriti dodatne troškove povezane s invaliditetom s kojima se suočavaju osobe s invaliditetom i njihove obitelji.

Udruga za sindrom Down – Zagreb: “Kino snova”

Udruga za sindrom Down – Zagreb, povodom Svjetskog dana osoba sa sindromom Down, organizira 20. ožujka 2025. godine Konferenciju na kojoj će glavnu ulogu imati upravo osobe sa sindromom Down. One će s nama podijeliti svoje životne priče kroz prezentacije i izlaganja, počastiti nas svojim talentima, a i sami voditelji cijele konferencije bit će osobe sa Down sindromom. “Kino snova”je mjesto gdje svatko ima priliku biti zvijezda vlastitog filma. Mjesto gdje snovi, snivani od rođenja, postaju stvarnost. Kino snova je pozornica na kojoj će svaki sudionik zasjati vlastitim sjajem. Pozornica koja će potaknuti gledatelje na sanjanje bez ograničenja.

Kako se bliži dan kojim obilježavamo osobe sa sindromom Down, tako se i oni pripremaju da nam pokažu sve što mogu, da unesu malo čarolije, prošire naše vidike i pokažu nam koliko mogu biti uspješni, uporni, a pritom sretni i aktivno uključeni u svoju okolinu. Pozivamo vas da nam se pridružite na proslavi njihovog dana, na kojoj će oni ući u cipele voditelja i održati nam Konferenciju za koju možemo garantirati da je nećete zaboraviti. Dobrodošli na film o snovima, mogućnostima, upornosti, vjeri, trudu i ljubavi. Dobrodošli u naše “Kino snova”!

Sudjelovanje na konferenciji je besplatno, a prijave su otvorene putem linka na društvenim mrežama: https://forms.gle/sGJ7iNCWWyrsr7os7

Datum: 20. ožujka 2025.
Vrijeme: 17:00 sati
Mjesto: Kino dvorana Studentskog doma Stjepan Radić

Danas u Hrvatskoj živi oko 1.500 osoba s Downovim sindromom. Jedno od 650 novorođene djece rađa se s ovim sindromom. Kao najčešći predisponirajući rizični čimbenik za pojavu Down sindroma spominje se dob majke. Poznato je da kod žena iznad 35 godina starosti postoji veća vjerojatnost (1 od 400 djece) da će roditi dijete sa sindromom Down. Rizik se s godinama povećava, do 40. godine života on iznosi 1:110, a do 45. godine života čak 1:35. Budući da se zbog današnjeg ritma života mladi parovi odlučuju imati djecu sve kasnije u životu, očekuje se povećanje broja slučajeva sindroma Down. No potrebno je reći da oko 80 % djece sa sindromom Down imaju majke koje su mlađe od 35 godina. Postoji preko pedeset karakterističnih obilježja Down sindroma, a njihov intenzitet se razlikuje od osobe do osobe. Najčešće zabilježene komorbidetne dijagnoze su intelektualno oštećenje, prirođene srčane greške, poremećaj razvoja govora, oštećenje vida. Zdravstvene poteškoće koje imaju osobe s Down sindromom vrlo su različite: srčane greške, endokrinološki problemi (najčešće poremećaji u radu štitne žlijezde). Također, djeca s Down sindromom mogu imati neurološke, hematološke poremećaje, poremećaje lokomotornog sustava, gastrointestinalnog sustava, bolesti oka i bolesti usne šupljine. 

Bez obzira koliki je postotak oboljenja ili poremećaja prisutan, ova djeca i mladi trebaju posebnu pažnju, tijekom odrastanja različite medicinske i rehabilitacijske postupke (edukacijsko-rehabilitacijski i logopedski tretman, fizikalne terapije) te posebne metode učenja. Mogućnosti osoba s Down sindromom također su daleko veće, nego što se u prošlosti mislilo. Ovaj poremećaj je vrlo kompleksan te zahtijeva veliku angažiranost cijele obitelji djeteta. U razdoblju djetinjstva potrebna im je obitelj, a zatim je potrebno osamostaliti ih za samostalan život. Ipak, cijeli život im je potrebna tuđa njega i podrška.

Rana intervencija

Djeca s Downovim sindromom uključena u programe rane intervencije uče prave stvari, u pravom trenutku, na pravi način. Rana intervencija pažljivo je planirano i individualno usmjereno učenje u vrlo ranom razdoblju djetetova života, odmah nakon što su utvrđene određene teškoće kod djeteta i/ili je postavljena dijagnoza. Zbog navedenih razloga poželjno je što ranije dijete uključiti u program rane intervencije, po mogućnosti već u prvih 6 do 8 tjedana života. Program izvode specijalisti rane intervencije, edukacijski rehabilitatori i logopedi, s dodatnom edukacijom iz područja rane intervencije. Ovisno o dodatnim teškoćama i potrebama obitelji, uključuju se i drugi specijalisti (psiholozi, oftalmolozi, fizijatri, audiolozi i dr.). U početku poticajno je i poželjno provoditi program unutar obitelji. U grupni rad se djeca uključuju sa 18 mjeseci i to polako, u rad manje skupine djece sa sličnim teškoćama, a zatim u redovne predškolske ustanove pod supervizijom specijalista za ranu intervenciju.

Cilj rane intervencije je omogućiti djetetu da što bolje razvije svoje mogućnosti i dobije iskustva koja su mu potrebna na način da se djetetova okolina uredi tako da:

• potiče cjelokupan djetetov razvoj,
• budi njegovo zanimanje i pažnju,
• potiče dijete da što aktivnije sudjeluje u interakciji s okolinom.

Također, uključivanje u program rane intervencije pomaže i osnažuje roditelje. Rana intervencija je sveobuhvatna psihološka, edukacijska i rehabilitacijska pomoć i podrška roditeljima. Uz adekvatnu podršku, informacije i usvajanje tehnike podučavanja, roditelji se osjećaju sigurnijima i kompetentnijima u odgajanju svog djeteta te udovoljavanju njegovih posebnih potreba u obiteljskoj okolini.

Obrazovanje bez diskriminacije

Djetetu s Downovim sindromom treba dati mogućnost da uz pomoćnika u nastavi krene u školu te na taj način ostvari pravo na obrazovanje, stjecanje novih spoznaja i znanja. Dobivanje mogućnosti školovanja u redovitom obrazovnom sustavu ovisi o dovoljno ranoj stručnoj intervenciji (edukacijsko-rehabilitacijskom tretmanu) koju je dijete prošlo, stečenim vještinama i znanju te o pripremljenosti za školu.

Preduvjeti integracije/inkluzije djece s Downovim sindromom su:

• rana intervencija, kontinuirani rad s djetetom,
• priprema ustanova za boravak i školovanje djece,
• edukacija odgajatelja i učitelja o specifičnostima u radu s djecom,
• zakonska regulativa (zakoni, pravilnici),
• podrška lokalne zajednice.

Šarene čarape za „djecu sunca“

Svakako podržite akciju Šarene čarape, radi skretanja pozornosti javnosti na probleme s kojima se suočavaju osobe s Down sindromom i njihove obitelji! Simbol šarenih čarapa predstavlja različitost, a nikako nemogućnost osoba s Downovim sindromom da upare čarape. Neka različitost bude naša snaga i naše bogatstvo. Sjetimo se „djece sunca” i češće, a ne samo 21. ožujka, i potrudimo se svi zajedno da se osjećaju vrijednima i posebnima, jer oni to i jesu! 

“Sunce ne pravi nikakve razlike. Njemu je svaki čovjek simpatičan. Gdje sja sunce srca, tu je svaki čovjek vrijedan truda.”, Phil Bosmans 

 Sjetite se da smo upravo u različitostima SVI jednaki i jednakovrijedni.

Marija Škes, mag. educ. reh., Odjel za promicanje zdravlja, Služba za javno zdravstvo