Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se svake godine posljednji dan u veljači. U fokus kampanje se stavlja svakodnevno življenje oboljelih, njihovih obitelji i njegovatelja koji žive s rijetkim bolestima. Složena priroda rijetkih bolesti s ograničenim pristupom liječenju i skrbi, znači da su članovi obitelji obično primarni izvor solidarnosti, podrške i njege svojih voljenih. Hrvatski savez za rijetke bolesti s brojnim udrugama obilježava ovogodišnji Međunarodni dan rijetkih bolesti pod sloganom “Pokaži svoju jedinstvenost. Pokaži da ti je stalo.” (Show your rare. Show your care.). 
 
O rijetkim bolestima  
 
Rijetke bolesti se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 (1:2.000), a procjenjuje se da postoji između 7.000 i 8.000 različitih vrsta rijetkih bolesti u svijetu. Prema Orphanetu referentnom portalu za rijetke bolesti trenutačno postoji više od 6.400 rijetkih dijagnoza. Rijetke bolesti predstavljaju značajan javnozdravstveni izazov  unatoč svom nazivu.  
Rijetke bolesti su teške, kronične, često degenerativne i smrtonosne bolesti, a čak 50% bolesti pogađa djecu. Većina rijetkih bolesti su genetičke ili prirođene (80%), među njih se ubrajaju i zloćudne bolesti, rijetke infekcije, alergijske/autoimune bolesti, otrovanja i degenerativni poremećaji. Kvaliteta života oboljelih često je smanjena nedostatkom ili gubitkom samostalnosti, što pojačava nedostatak nade u učinkovitost terapije te manjak praktične podrške u svakodnevnom životu. Procjenjuje se da između 30 i 40 milijuna osoba oboljelih od rijetkih bolesti živi u Europi, a u Hrvatskoj više od 250.000. Rijetke bolesti su teško opterećenje za cijelu obitelj oboljele osobe jer se nailazi na velike poteškoće u traženju adekvatne terapije. Poteškoće proizlaze iz nemogućnosti postavljanja ispravne dijagnoze, nedostatku informacija, znanstvenog iskustva, adekvatne i kvalitetne zdravstvene skrbi, socijalnih posljedica, visokih cijena nekolicine poznatih lijekova i terapija, i na kraju, zbog propusta u dostupnosti terapija i skrbi. Životni vijek oboljelih nerijetko je skraćen, u usporedbi s ostalim bolestima, liječenje rijetkih bolesti je otežano. Ipak, ako se otkriju na vrijeme, mnoge od ovih bolesti mogu se uspješno liječiti i kontrolirati.  
 
Zebrine pruge 
 
Službeni simbol rijetkih bolesti je zebra, poznata po svojim crnim i bijelim prugama,. Oboljeli od rijetkih bolesti imaju svoje vlastite „pruge“ – karakteristike po kojima se svaki oboljeli razlikuje od drugih. Zebrine pruge privlače pozornost pa tako i različiti simptomi rijetkih bolesti medicinskim stručnjacima otvaraju prostor za rasprave. Liječnici najčešće imaju različita tumačenja simptoma, sve dok se ne ustanovi da se radi o određenoj rijetkoj dijagnozi. 
 
Osiguranje dostupnosti lijekova za rijetke bolesti

Lijekovi siročad (engl. Orphan drugs) su lijekovi namijenjeni za dijagnozu, prevenciju ili liječenje rijetkih bolesti. Naziv za ove lijekove dolazi iz činjenice što ih farmaceutske tvrtke ne žele razvijati pod uobičajenim tržišnim uvjetima, s obzirom na to da je tržište za njih toliko malo da proizvođači ne mogu vratiti sredstva uložena u istraživanje i razvijanje lijeka bez nekih olakšica. Unatoč velikim naporima da se što više olakša dostupnost orphan lijekova, u praksi se oboljeli od rijetkih bolesti i članovi njihovih obitelji često suočavaju s problemima kada im je potrebno liječenje s orphan lijekovima. 

#ZagrliZaRijetke  
 
U povodu Međunarodnog dana rijetkih bolesti, koji je je simbolično ustanovljen 29. veljače, Hrvatski savez za rijetke bolesti organizira kampanju „Zagrli za rijetke“, koja će se održati od 17. do 28. veljače 2025. Cilj kampanje je podizanje svijesti o rijetkim bolestima i važnosti podrške oboljelima i njihovim obiteljima. Hrvatski savez za rijetke bolesti bavi se aktivnostima s područja zdravstva i socijalne skrbi te svojim radom pomaže oboljelima od rijetkih bolesti u Hrvatskoj. Savez okuplja pojedince koji boluju od rijetkih bolesti kao i druge Udruge koje se bave pojedinačnim rijetkim bolestima.  Hrvatski savez za rijetke bolesti pokrenuo je kampanju s ciljem podizanja svijesti o rijetkim bolestima. Rijetke dijagnoze često dolaze s puno neizvjesnosti, ali jedna stvar nikada ne smije izostati – podrška. Baš zato, u ovoj kampanji slavimo zagrljaje – male geste koje znače mnogo. Podrška doprinosi većoj vidljivosti tema koje su od ključnog značaja za rijetke bolesti. Zagrljaj je podrška, razumijevanje i znak da nitko nije sam. Svaki zagrljaj znači!  

Pripremila: Marija Škes, mag. educ. reh., Odjel za promicanje zdravlja, Služba za javno zdravstvo