Svjetski dan cerebralne paralize obilježava se i ove godine s ciljem podizanja znanja i javne svijesti o cerebralnoj paralizi. U svijetu živi oko 17 milijuna osoba s cerebralnom paralizom. Slogan ovogodišnje kampanje podsjeća kako postoji „milijun razloga“ za proslavu Svjetskog dana cerebralne paralize i prepoznavanja postignuća ljudi s cerebralnom paralizom, njihovih obitelji i profesionalaca koji ih podržavaju. Obilježavanjem ovog dana želi se osigurati djeci i odraslima s cerebralnom paralizom ista prava, pristup i mogućnosti u društvu. Podizanje svijesti je prvi korak prema ostvarivanju građanskih prava i uključivanju u društvo osoba s cerebralnom paralizom. Osobe s cerebralnom paralizom često su „nevidljive” u društvu i isključene iz zajednice i upravo zbog toga pokret je započeo s temom “Ja sam ovdje“. Do značajnih izazova i prilagodbi u svakodnevnom životu za osobe s cerebralnom paralizom i njihove obitelji došlo je uslijed velikih promjena uzrokovanih pandemijom COVID-19. Ujedno se kampanjom želi ukazati na ključna područja na kojima treba aktivno doprinositi kako bi se utjecalo na promjene javne svijesti, inkluzivnog obrazovanja, dostupnosti medicinskog i terapijskog pristupa, mogućnosti zapošljavanja, unaprjeđenja kvalitete života, vlastitog doprinosa zajednici te građanskim pravima.
Prema službenim podacima Izvješća o osobama s invaliditetom iz 2021. godine, u Republici Hrvatskoj živi 586.153 osobe s invaliditetom. U ukupnom broju osoba s invaliditetom osobe s cerebralnom paralizom i ostalim paralitičnim sindromima čine 3,8%, odnosno 22.570 osoba. U Gradu Zagrebu živi najviše osoba s CP – 3.216. Cerebralna paraliza je kompleksan invaliditet koji zahtjeva interdisciplinaran pristup. Definicija i dijagnoza cerebralne paralize još uvijek su predmet mnogih rasprava. Cerebralnu paralizu možemo definirati kao grupu poremećaja pokreta i položaja uzrokovano oštećenjem ili defektom nezrelog mozga. Predlaže se i naziv „središnji motorni deficit”. Uzroci cerebralne paralize i čimbenici koji povećavaju vjerojatnost da će dijete imati cerebralnu paralizu dijele se na prenatalne, perinatalne i postnatalne. Ovisno o položaju i ozbiljnosti ozljede mozga koja uzrokuje teškoće pri kretanju, cerebralnu paralizu gotovo uvijek prati niz povezanih stanja: bol, intelektualne teškoće, poremećaji ponašanja, izostanak govora, nepokretnost, displazija kuka, epilepsija, poremećaji spavanja, sljepoća, gluhoća, hranjenje putem sonde, inkontinencija. Važno je što ranije uključiti dijete i roditelje u postupke rane intervencije primjenjujući određenu re/habilitacijsku metodu kako bi se poboljšale šanse za što bolji razvojni ishod djeteta.
Značajne promjene za osobe s cerebralnom paralizom mogu se napraviti u okviru sljedećih područja:
Javna svijest
Cerebralna paraliza je najčešći tjelesni invaliditet u djetinjstvu. U svijetu živi više od 17 milijuna osoba s cerebralnom paralizom, uz potporu od 350 milijuna obitelji, prijatelja i članova organizacija. Zajedno s obiteljima i dalje se susreću s diskriminacijom i neprihvaćanjem šire zajednice.
Građanska prava
Zakoni koji jamče prava osobama s cerebralnom paralizom su doneseni, ali postoji problem s njihovom implementacijom u praksi stoga je potrebno poticati vlasti na lokalnoj, regionalnoj i nacionalnoj razini na poduzimanje konkretnih akcija.
Dostupnost medicinskih i terapeutskih usluga
Ne postoji jedan uzrok cerebralne paralize, već se radi o nizu prenatalnih, perinatalnih ili postnatalnih uzroka koji dovode do oštećenja mozga. Prevencija cerebralne paralize moguća je u razvijenim zemljama ako majka i dijete imaju pristup dobroj medicinskoj skrbi te ukoliko liječnici imaju pristup novim informacijama i alatima. Dijagnoza se najčešće postavlja kasno, jer ne postoji test za dijagnostiku, što ugrožava mogućnost ublažavanja posljedica cerebralne paralize. Najveća poteškoća je dostupnost uslugama i terapiji, čak i kada je dijagnoza postavljena na vrijeme, te može dovesti do pogoršanja stanja. Broj djece s razvojnim odstupanjima je u porastu što ukazuje na potrebu rane interdisciplinarne intervencije. Stanje u Hrvatskoj problematično je zbog manjka stručnjaka i broja uključenih zdravstvenih ustanova u praćenje djece s neurorizicima.
Obrazovanje
Djeci s teškoćama u razvoju i osobama s cerebralnom paralizom nije dovoljan samo pristup, već i podrška tijekom učenja i savladavanja zadataka. U skladu s Pravilnikom o pomoćnicima u nastavi i stručnim komunikacijskim posrednicima nisu izrađeni podzakonski akti i standardi komunikacijskih posrednika. Potrebno je organizirati dodatnu edukaciju asistenata i profesora koji će osigurati da svaka osoba dobije obrazovanje kakvo zaslužuje. Također, važno je uključiti osobe s CP u različite razine obrazovanja i osposobljavanja, kao i sudjelovanje u programima mobilnosti. Važne su i edukacije nakon školskog obrazovanja, kao što su specijalizirani treninzi za pomoć u pronalaženju posla, pristup internetu i sl. Osiguravanje informacijske podrške osobama s cerebralnom paralizom treba podrazumijevati načelo pristupačnosti i razumne prilagodbe.
Doprinos društvu, uključujući i zapošljavanje
Identitet pojedinca je usko povezan s njegovim doprinosom u društvu, ne uključuje samo pronalaženje posla. Osobe s cerebralnom paralizom mogu doprinijeti i doprinose društvu u području umjetnosti, znanosti i politike, kao učitelji, inženjeri, slikari. Osobama s cerebralnom paralizom moramo osigurati mogućnost davanja doprinosa društvu.
Kvaliteta života osoba s cerebralnom paralizom ovisi o pristupu:
proizvodima – dostupnost specijaliziranih pomagala koja olakšavaju svakodnevni život osobama s cerebralnom paralizom i njihovim obiteljima (električna kolica, posebna računala, pribor za jelo…),
informaciji – gdje roditelji mogu dobiti savjet o brizi djeteta s teškoćama u razvoju, na kojem mjestu osobe s cerebralnom paralizom mogu saznati o svojim pravima,
podršci – uključuje formiranje mreže podrške u zajednici (organizacije, obitelji, osobe s cerebralnom paralizom) kako bi se međusobno dijelili iskustva i savjeti.
I zato u srijedu 6. listopada potaknite članove svojih obitelji, prijatelje i svoju zajednicu na uključivanje dijeljenjem i pregledom video materijala s ciljem promocije osoba s cerebralnom paralizom u okviru Svjetskog dana cerebralne paralize. Video materijali se nalaze na sljedećem linku:
Obilježavanju Svjetskog dana CP možete sudjelovati jednostavno pomoću oznake @worldcpday ili hashtagova #hsucdp, #MillionsOfReasons i #WorldCerebralPalsyDay #svjetskidancerebralneparalize.
Pripremila: Marija Škes, mag. educ. reh., koordinatorica aktivnosti zdravih stilova života, Odjel za promicanje zdravlja Službe za javno zdravstvo
