Svjetski dan cerebralne paralize obilježava se i ove godine s ciljem podizanja znanja i javne svijesti o cerebralnoj paralizi. U svijetu živi oko 17 milijuna osoba s cerebralnom paralizom, uz potporu od 350 milijuna osoba koji su članovi obitelji, prijatelji i članovi zajednice. Slogan ovogodišnje kampanje podsjeća kako postoji „milijun razloga“ za prepoznavanje postignuća ljudi s cerebralnom paralizom, obitelji i profesionalaca koji ih podržavaju, s naglaskom na dostupnost pristupačnih tehnoloških rješenja u svakodnevnom životu osoba s cerebralnom paralizom.
Obilježavanjem ovog dana želi se osigurati djeci i odraslima s cerebralnom paralizom ista prava, pristup i mogućnosti u društvu s obzirom na to da se sa svojim obiteljima i dalje susreću s diskriminacijom i neprihvaćanjem šire zajednice. Podizanje svijesti je prvi korak prema ostvarivanju građanskih prava i uključivanju u društvo osoba s cerebralnom paralizom. Osobe s cerebralnom paralizom često su “nevidljive” u društvu i isključene iz zajednice i upravo zbog toga pokret je započeo s temom “Ja sam ovdje“. Globalnom kampanjom se želi ukazati na ključna područja na kojima treba aktivno doprinositi kako bi se utjecalo na promjene javne svijesti, inkluzivnog obrazovanja, dostupnosti medicinskog i terapijskog pristupa, asistivnoj i rehabilitacijskoj tehnologiji, primjeni STEM-a u radu s djecom i mladima s teškoćama u razvoju, mogućnosti zapošljavanja, unaprjeđenja kvalitete života, vlastitog doprinosa zajednici te građanskim pravima.
Prema službenim podacima Izvješća o osobama s invaliditetom iz 2022. godine, u Republici Hrvatskoj živi 624.019 osoba s invaliditetom. U ukupnom broju osoba s invaliditetom osobe s cerebralnom paralizom i ostalim paralitičnim sindromima čine 3,95 % odnosno 24.694 osoba. U Gradu Zagrebu živi najviše osoba s CP – 3.448. Cerebralna paraliza je kompleksan invaliditet koji zahtjeva interdisciplinaran pristup. Definicija i dijagnoza cerebralne paralize još uvijek su predmet mnogih rasprava. Cerebralnu paralizu možemo definirati kao grupu poremećaja pokreta i položaja uzrokovano oštećenjem ili defektom nezrelog mozga. Predlaže se i naziv “središnji motorni deficit”. Uzroci cerebralne paralize i čimbenici koji povećavaju vjerojatnost da će dijete imati cerebralnu paralizu dijele se na prenatalne, perinatalne i postnatalne. Ovisno o položaju i ozbiljnosti ozljede mozga koja uzrokuje teškoće pri kretanju, cerebralnu paralizu gotovo uvijek prati niz povezanih stanja: bol, intelektualne teškoće, poremećaji ponašanja, izostanak govora, nepokretnost, displazija kuka, epilepsija, poremećaji spavanja, sljepoća, gluhoća, hranjenje putem sonde, inkontinencija.
1 od 4 djece s cerebralnom paralizom ne govori.
1 od 4 ne može hodati.
1 od 2 imaju intelektualne poteškoće.
1 od 4 ima epilepsiju.
Kvaliteta života osoba s cerebralnom paralizom ovisi o pristupu:
tehnologiji – dostupnosti specijaliziranih pomagala koja olakšavaju svakodnevni život osobama s cerebralnom paralizom i njihovim obiteljima (električna kolica, posebna računala, pribor za jelo…),
informaciji – gdje roditelji mogu dobiti savjet o brizi djeteta s teškoćama u razvoju, na kojem mjestu osobe s cerebralnom paralizom mogu saznati o svojim pravima,
podršci – uključuje formiranje mreže podrške u zajednici (organizacije civilnog društva, obitelji, osobe s cerebralnom paralizom) kako bi međusobno dijelili iskustva i savjete.
Cerebralna paraliza je složen trajni i najčešći tjelesni invaliditet u djetinjstvu. Stoga je važno što ranije uključiti dijete i roditelje u postupke rane intervencije primjenjujući određenu re/habilitacijsku metodu kako bi se poboljšale šanse za što bolji razvojni ishod djeteta.
Ovogodišnja međunarodna kampanja uključuje specifične akcije koje pomažu izgradnji globalnog pokreta za promjene. Obilježavanjem Svjetskog dana cerebralne paralize stavlja se naglasak na prihvaćanje različitosti i daje važnost aktivnostima u stvaranju pristupačnije budućnosti za sve.
Pripremila: Marija Škes, mag. educ. reh., koordinatorica aktivnosti zdravih stilova života, Odjel za promicanje zdravlja Službe za javno zdravstvo
