Svjetski dan cerebralne paralize obilježava se i ove godine s ciljem podizanja znanja i javne svijesti o cerebralnoj paralizi. U svijetu živi oko 17 milijuna osoba s cerebralnom paralizom, uz podršku od 350 milijuna osoba koji su članovi obitelji, prijatelji i članovi zajednice. Slogan ovogodišnje kampanje podsjeća kako postoji „milijun razloga“ za prepoznavanje postignuća ljudi s cerebralnom paralizom, obitelji i profesionalaca koji ih podržavaju, s naglaskom na dostupnost pristupačnih tehnoloških rješenja u svakodnevnom životu osoba s cerebralnom paralizom.

Obilježavanjem ovog dana želi se osigurati djeci i odraslima s cerebralnom paralizom ista prava, pristup i mogućnosti u društvu. Zajedno s obiteljima oni se i dalje susreću s diskriminacijom i neprihvaćanjem šire zajednice. Podizanje svijesti je prvi korak prema ostvarivanju građanskih prava i uključivanju u društvo osoba s cerebralnom paralizom. Osobe s cerebralnom paralizom često su „nevidljive“ u društvu i isključene iz zajednice i upravo zbog toga pokret je započeo s temom „Ja sam ovdje“. Globalnom kampanjom se želi ukazati na ključna područja na kojima treba aktivno doprinositi kako bi se utjecalo na promjene javne svijesti, inkluzivnog obrazovanja, dostupnosti medicinskog i terapijskog pristupa, asistivnoj i rehabilitacijskoj tehnologiji, primjeni STEM-a u radu s djecom i mladima s teškoćama u razvoju, mogućnosti zapošljavanja, unaprjeđenja kvalitete života, vlastitog doprinosa zajednici te građanskim pravima.

Prema službenim podacima Izvješća o osobama s invaliditetom iz 2023. godine, u Republici Hrvatskoj živi 657.791 osoba s invaliditetom. U ukupnom broju osoba s invaliditetom osobe s cerebralnom paralizom i ostalim paralitičnim sindromima čine 4,08% odnosno 26.852 osobe. U Gradu Zagrebu živi najviše osoba s CP – 3.695. Cerebralna paraliza je kompleksan invaliditet koji zahtjeva interdisciplinaran pristup. Uzroci cerebralne paralize i čimbenici koji povećavaju vjerojatnost da će dijete imati cerebralnu paralizu dijele se na prenatalne, perinatalne i postnatalne. Ovisno o položaju i ozbiljnosti ozljede mozga koja uzrokuje teškoće pri kretanju, cerebralnu paralizu gotovo uvijek prati niz povezanih stanja: bol, intelektualne teškoće, poremećaji ponašanja, izostanak govora, nepokretnost, displazija kuka, epilepsija, poremećaji spavanja, sljepoća, gluhoća, hranjenje putem sonde, inkontinencija.

1 od 4 djece s cerebralnom paralizom ne govori.

1 od 3 ne može hodati.

1 od 2 imaju intelektualne poteškoće.

1 od 4 ima epilepsiju.

1 od 4 ima poremećaje u ponašanju.

1 od 4 ima problem kontrole mjehura.

1 od 4 ima problem kontrole salivacije.

1 od 5 ima poremećaj spavanja.

1 od 10 ima ozbiljna oštećenja vida.

3 od 4 doživljava bol.

Cerebralna paraliza je složen trajni i najčešći tjelesni invaliditet u djetinjstvu. Stoga je važno što ranije uključiti dijete i roditelje u postupke rane intervencije primjenjujući određenu re/habilitacijsku metodu kako bi se poboljšale šanse za što bolji razvojni ishod djeteta. Kvaliteta života osoba s cerebralnom paralizom ovisi o pristupu tehnologiji, dostupnosti informacija te podršci u okolini. Ovogodišnja međunarodna kampanja uključuje specifične akcije koje pomažu izgradnji globalnog pokreta za promjene i obuhvaća šest područja na kojima možemo napraviti promjenu: javna svijest, građanska prava, dostupnost medicinskih i terapeutskih usluga, kvaliteta života, obrazovanje te doprinos društvu, uključujući zapošljavanje. Obilježavanjem Svjetskog dana cerebralne paralize stavlja se naglasak na prihvaćanje različitosti i daje važnost aktivnostima u stvaranju pristupačnije budućnosti za sve.

Pripremila: Marija Škes, mag. educ. reh., Odjel za promicanje zdravlja Službe za javno zdravstvo