Nacionalni dan osoba s cerebralnom paralizom u Hrvatskoj se obilježava 5. svibnja s ciljem podizanja znanja i javne svijesti o pitanjima s kojima se svakodnevno suočavaju osobe s cerebralnom paralizom.
Nastavno na mjere koje su se i ove godine provodile, s ciljem suzbijanja širenja epidemije uzrokovane COVID-19 i dalje je naglašena potreba povećanog opreza i poduzimanja epidemioloških mjera, kao i osiguranja cijepljenja rizičnih i osjetljivih skupina građana koje uslijed postojećih zdravstvenih teškoća i invaliditeta imaju povećani rizik od zaraze koronavirusom. U svijetu živi oko 17 milijuna osoba s cerebralnom paralizom koje su često „nevidljive” u društvu i isključene iz zajednice. U pružanje podrške i brigu o osobama s cerebralnom paralizom uključeno je oko 350 milijuna osoba.
Cerebralna paraliza je stanje koje nastaje nakon oštećenja mozga kod novorođenčeta i povezana je s raznim stupnjevima invaliditeta te je najčešći uzrok težih neuromotoričkih odstupanja u djece. Definira se kao grupa neprogresivnih poremećaja pokreta i položaja, uzrokovana razvojnim poremećajem ili oštećenjem nezrelog mozga. Pojam „cerebralna“ odnosi se na mozak, a „paraliza“ na poremećaj pokreta i položaja. Oštećenje mozga nastaje prije, za vrijeme ili nakon porođaja, može biti različitog intenziteta i na različitim lokacijama u mozgu, a ovisno o lokaciji javljaju se i simptomi. Često je prate intelektualne teškoće, problemi s vidom, sluhom, govorom, učenjem, epilepsija i druge poteškoće. Višestruki poremećaji prisutni su kod više od 25% osoba s cerebralnom paralizom. Spastični oblik cerebralne paralize je najčešći, čak u 80 do 90% slučajeva. Ostali oblici su ataksični, distoni i miješani.
U Hrvatskom registru osoba s invaliditetom (stanje na dan 2.5.2022.) registrirano je više od 4.928 osoba s cerebralnom paralizom, od čega 1.131 u dječjoj dobi i u ovom smislu prevalencija cerebralne paralize u Hrvatskoj iznosi 1,5/1.000, što je u rasponu vrijednosti prema međunarodno zabilježenim prevalencijama (2-3‰). Problemi osoba s cerebralnom paralizom, njihovih obitelji i osoba koje o njima skrbe još uvijek nisu dovoljno poznati i prepoznati. Stoga je neophodno građane kontinuirano senzibilizirati za probleme s kojima se susreću osobe s cerebralnom paralizom, kako bi se poboljšala kvaliteta njihova života. U borbi za svoja prava, osobe s cerebralnom paralizom i njihove obitelji moraju zahtijevati bezuvjetnu primjenu Konvencije o pravima osoba s invaliditetom, Europske strategije za osobe s invaliditetom od 2021. do 2030., Strategije za osobe s invaliditetom Vijeća Europe od 2017. do 2023., Nacionalnog plana izjednačavanja mogućnosti za osoba s invaliditetom za razdoblje od 2021. do 2027. godine te Akcijskog plana izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom za razdoblje 2021. do 2024. godine.
Kvaliteta života osoba s invaliditetom u gradu Zagrebu povećana je u posljednjih desetak godina u smislu konkretnih pokazatelja otklanjanja prepreka koje uzrokuju nejednakosti. Najvažnija postignuća povezana su s dostupnijim okruženjem, uključujući i gradski prijevoz niskopodnim autobusima i tramvajima, kontinuiranom prilagodbom i povećanjem pristupačnosti ustanova, osiguranjem dodatne usluge specijaliziranog prijevoza kombijem za djecu s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom, da bi se osobe s invaliditetom mogle koristiti drugim zajamčenim pravima (odgoj i obrazovanje, zdravstvene usluge, zapošljavanje i dr.). Također se kontinuirano ulaže u razvoj kompetencija osoba s invaliditetom uključivanjem u formalne i neformalne edukacije. Cerebralna paraliza je kompleksan invaliditet koji zahtjeva interdisciplinaran i individualan pristup. Najučinkovitija je kombinacija postupaka, što omogućava fleksibilnost i individualizaciju. Terapiju je potrebno započeti što ranije kako bi rana intervencija olakšala razvoj djeteta, pridonijela boljem ishodu terapije te u konačnici unaprijedila kvalitetu života. Za djecu s cerebralnom paralizom najvažnije je da budu aktivno uključena u život i da pohađaju školu s vršnjacima jer će im to, uz svakodnevni terapeutski rad, omogućiti da ostvare svoje mjesto u društvu.
Pripremila: Marija Škes, mag. educ. reh., koordinatorica aktivnosti zdravih stilova života, Odjel za promicanje zdravlja Službe za javno zdravstvo
